foto Tanjug

Da bi se lečili svi obolelli od retkih bolesti u Srbiji koji u ovom trenutku čekaju na lečenje bio bi potreban budžet od 12 milijardi dinara, izjavila je danas predsednica Nacionalna organizacija obolelih od retkih bolesti(NORBS) Olivera Jovović povodom Svetskog dana obolelih od retkih bolesti.

„Ove godine navršava se desetogodišnjica od osnivanja fonda za retke bolesti. Budžet za retke bolesti raste iz godinu u godinu, međutim, ta sredstva nisu dovoljna da bi se svi pacijenti lečili. Budžet za retke bolesti iznosi 3,7 milijardi dinara, a nama je potrebno oko 12 milijadi dinara da bismo u ovom trenutku mogli da pokrijemo sve one pacijente čiji zahtevi za lečenje postoje“, rekla je Jovović na konferenciji za novinare.

Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Ðerlek rekao je da je u poslednjih 10 godina urađeno mnogo na lečenju retkih bolesti i da je država shvatila važnost lečenja osoba obolelih od retkih bolesti.

On je naglasio da je budžet 2012. bio 130 miliona, 2021 3 milijardi, a da je ove godine 3,7 milijardi dinara.

„Bitno je da taj trend raste i da je kontinuiran. Ova država nikada nije imala više novca i nikada nije više ulagala u zdravstveni sistem. Milijardu dolara je uloženo u zdravstveni sistem. Juče smo otvorili novi Klinički centar Srbije koji košta 260 milona evra. Bio sam tamo i fasciniran sam. To je spejs šatl. Tih 12 milijardi dinara nije nedostižno. Država će sve učiniti da ti pacijenti, ta deca dobiju sve što im pripada. Ubeđen sam da ćemo dostići to“, poručio je Ðerlek, koji je i predsednik Radne grupe za retke bolesti.

On je rekao da ga najviše raduje što je država prepoznala koliko je bitno povetiti pažnju retkim bolestima.

„Ono što želimo jeste da iskoristimo potencijal svih naših izuzetno kvalitetnih profesora i stručnjaka iz svih oblasti kakvih u Evropi nema. Želimo da nam ti ljudi pomognu da osmislimo Centre za retke bolesti, kojih imamo šest, da oni naprave jednu mladu generaciju koja će doći posle njih i da nam kažu šta je to od opreme potrebno da poboljšamo ono što radimo, a to je da za neke retke bolesti već imamo skrining“, poručio je Ðerlek.

U svetu je otkriveno preko 7.000 retkih bolesti, a retkim se smatraju one od kojih boluje jedna osoba na 2.000 ljudi.

Samo pet odsto obolelih ima standardizovanu terapiju koja je najčešće enzimska, skupa i neizvesna, a 95 odsto obolelih ima simptomatsku terapiju, dok 30 odsto obolelih umre pre svoje pete godine života.

Procenjuje se da u svetu ima oko 350 miliona obolelih od retkih bolesti, a u Srbiji između 350.000 i 400.000.